シェーグレン症候群の原因と治療法をまとめてみた【体験から語る】

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シェーグレン症候群は、自己免疫疾患の一つで
国の難病研究事業の対象となっている疾患です。

全国で医療機関にかかっているシェーグレン症候群の患者は、
15,000-20,000人で、受診していない人も含めると30万人とも言われています。

男女比は1:14で女性が圧倒的に多く、年齢は50代で発症する人が多いです。
稀に子どもでも発症することがあります。
私もその一人で、10歳の時にシェーグレン症候群の診断を受けました。

ここでは、シェーグレン症候群の概要について当事者の経験を含めて
ご紹介したいと思います。

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シェーグレン症候群の症状は?

乾燥

シェーグレン症候群の症状は主なものとして、
目や口、鼻、喉の乾燥があります。
一日中乾燥症状で辛い思いをしている人もいれば、
日中はそれほど乾燥を意識することがない人もいます。

症状が軽い人でも、朝起きた時に目の乾燥で目が開けづらかったり、
口腔内の乾燥から喉の奥が痛かったりすることがあります。

疲労感や頭痛、めまい、発熱、関節痛、皮膚症状がある人もいます。
皮膚症状としては、紫斑や皮疹が出たり、日光に当たると皮膚がかゆくなったりします。

また、レイノー症状と呼ばれる、手足の指先に血液が行き渡らず、
指先が真っ白になり感覚がなくなるような症状が現れる人もいます。

臓器に病変が伴う場合には、甲状腺機能低下症、間質性肺炎、
膵炎、肝障害、腎障害など様々な病気と合併することもあります。

精神的にも影響が出ることもあり、集中力が低下したり、
気分にムラがあったり、鬱っぽくなる人もいます。

シェーグレン症候群の症状には個人差があり、発症から10年以上経っても
治療や服薬なしで日常生活に問題なく過ごすことができる人もいれば、
症状が重症化して、入院治療が必要になる人もいます。

シェーグレン症候群の診断基準は?

医者

シェーグレン症候群は、乾燥症状が主であるため、症状に気付きにくく、
発症から診断までに時間がかかることがあります。

シェーグレン症候群の診断は、複数の検査を行い
確定診断を行います。

*診断基準の詳細は「シェーグレン症候群 – 厚生労働省」を参照。

そもそも何科を受診?

シェーグレン症候群は、膠原病の一種です。

シェーグレン症候群が疑わしい場合は、膠原病外来を受診することをお勧めします。
素人の判断だけで、シェーグレン症候群と見抜くことは難しいと思います。

一般の内科でも診察は可能です。
ただ、診断のための検査、治療や症状のコントロールについては、
専門医であった方がより詳しいと思いますので、
専門医のいる医療機関へ紹介をしてもらうことをお勧めします。

ドライアイの症状が目立つ人は眼科を、口腔内や鼻腔内の症状が目立つ人は
耳鼻咽喉科を、皮膚症状が強い場合には皮膚科を受診することもあるでしょう。

どの診療科においても、シャーグレン症候群が疑われる場合には、
専門医への紹介をしてもらえると思います。

どういう検査をするか?

診断基準に沿って、診断を行いますが、診断のために
いくつか検査を受ける必要があります。

一番苦痛なのが、口唇小唾液腺の生検組織検査です。
口腔内の組織を一部切り取って検査するものです。
その検査でリンパ球浸潤があるかどうかを見ます。

唾液の量を測る検査として、ガムテスト、サクソンテスト、
唾液線造影、シンチグラフィーがあります。

涙の量を測る検査として、ジャーマーテスト、ローズベンガル試験、
蛍光色素試験があります。

血液検査をして、抗SS-A抗体、抗SS-B抗体が陽性か否かも検査をします。

これら4つの項目(生検組織検査、唾液の検査、涙の検査、血液検査)の中で
2つ以上の項目において陽性であれば、シェーグレン症候群であると診断されます。

シェーグレン症候群の原因とは?

細菌

シェーグレン症候群のはっきりとした原因はわかっていません。

シェーグレン症候群は、自己免疫疾患であり、
自分の身体に対して免疫反応を起こすことによって症状が出ます。

遺伝的な要因、ウイルスなどの環境要因、免疫の異常、女性ホルモン
これらの4つの要因が考えられます。

これら単体の要因で発症するわけではなく、
複数の要因が重なって、起こるとされています。

シェーグレン症候群の治療法

現在の医学においては、シェーグレン症候群の根治のための治療法はありません。
そのため、症状を緩和して、合併症の予防をするしかありません。

症状のコントロールには、ステロイドを使用するなど、
それぞれの症状に合わせて対処療法として内服薬を使用します。

私の場合、口腔内の乾燥がひどかった時は、
唾液を出すような内服薬を使ったり、
唾液の代わりになるようなスプレーを使ったりしたこともありました。

しかし、これらを使うと嘔気が強くなる副作用があったため、使用を中止しました。
今は、水やお茶などの水分を口に含むことで対処しています。

また、症状がひどくなると、倦怠感、関節痛、発熱、めまいなどが強くなるため、
ステロイド薬を使うこともあります。

ステロイド薬を慢性的に服用している患者さんもいますが、
私の場合は、病気の勢いにムラがあり、日常生活に影響があるほど
症状が強く出る時もあれば、そうでない時もあります。

そのため、医師の指示により、症状が強く出てあまりにも辛いときだけ、
ステロイド薬を使用するようにしています。

ステロイド

ストロイド薬は一度に全量を止めることができませんので、
医師から指示された量からスタートして、3週間かけて少しずつ暫減して中止します。

シェーグレン症候群は、生活の乱れや無理をしすぎると
症状が悪化する傾向があります。
そのため、自分で限界を知るということと
自分の体の状態を意識的に把握することが大切です。

また、唾液の量が減ると虫歯になりやすいので、
定期的に歯科に通って、歯のメンテナンスをすることもお勧めします。

栄養バランスの良い食事をして、十分な睡眠と休養をとるなど、
規則正しい生活をして無理をしないように心がけています。

まとめ

いかがでしょうか?
シェーグレン症候群は、自己免疫疾患の一つで
国の難病研究事業の対象となっている疾患です。

症状は主なものとして、目や口、鼻、喉の乾燥があります。
また疲労感や頭痛、めまい、発熱、関節痛、皮膚症状がある人もいます。

シェーグレン症候群の診断は、複数の検査を行い、確定診断を行います。
生検組織検査、唾液の検査、涙の検査、血液検査の中で
2つ以上の項目において陽性であれば、シェーグレン症候群であると診断されます。

シェーグレン症候群のはっきりとした原因はわかっていませんが
遺伝的な要因、ウイルスなどの環境要因、免疫の異常、女性ホルモン、
これらの4つの要因が考えられます。

現在の医学においては、シェーグレン症候群の根治のための治療法はありません。
そのため、症状を緩和して、合併症の予防をするしかないのが実情です。

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